【紫牛头条】轮椅上的“瓷娃娃”大学毕业了还被保研：接受不完美，向理想的生活迈进

2024-06-27 20:10

来自山东济宁市邹城的徐辰杰，因患有先天性成骨不全症，身高仅1.2米，易骨折的他被称为“瓷娃娃”。四年前，他参加高考以优异的成绩考取山东大学文学院闻一多班。日前，自强自立、成绩优秀的他被推免至山东大学古代文学专业元明清文学方向攻读硕士研究生。“接受自己的不完美，继续向着理想的生活迈进，收获自己认为的完美人生。”6月26日，徐辰杰在接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时如是说。

轮椅上的“瓷娃娃”学习努力

从考上著名大学到推免研究生

在山东大学中心校区校园内，经常可以看见一名坐着电动轮椅的学生。他，就是因身患先天疾病遇到轻微碰撞就会骨折，被称为“瓷娃娃”的徐辰杰。

幼年时，徐辰杰被诊断出患有先天性成骨不全症。这种病症也被叫做“脆骨病”“瓷娃娃病”等，是一种罕见的遗传性骨疾病。不幸的是，徐辰杰从小就要承受这种病带来的痛苦与危险。

“小时候没有意识到这种病症的严重，一直被家人保护得很好，生怕磕碰到哪里。”徐辰杰向扬子晚报紫牛新闻记者回忆说，因为特殊的病症，自己更多的时候只能待在家里，这也让他养成了爱读书好思考的习惯。

徐辰杰获得山东大学学士学位证书

在多年的学习中，尽管饱受疾病折磨，好强的徐辰杰表现优异，考入山东省邹城市第一中学，并在2020年高考中获得了654分的成绩，进入山东大学学习。后经层层选拔，他进入该校“闻一多班”，这是首批入选国家文科人才培养与科学研究基地的国家级基地班。进入“闻一多班”之后，热爱钻研和读书的徐辰杰，一头扎进浩瀚的书海中，如饥似渴地阅读书籍，一头扎进自己热爱的专业。

“我得到了导师的专业指点，学起来也得心应手，很是开心。”徐辰杰回忆起四年的大学生活，很是感慨。

辛苦的付出收获了回报，前不久，徐辰杰被山东大学推免至古代文学专业元明清文学方向攻读硕士研究生。他告诉记者，上了研究生后，并非万事大吉，自己还将面临更多的挑战，但前面的困难都克服了，走好后面的人生道路他很有信心。

曾因身体原因感到非常沮丧

因邻居质疑激发斗志

回忆过往，徐辰杰感慨不已。“当时是2000年，听妈妈说，我出生的第9天一直哭个不停。妈妈是儿科医生，仔细查看我的身体，发现大腿处又红又肿，拍了片子后发现大腿骨折了。她觉得这很不正常，赶紧带我到大医院检查，做了骨密度、基因筛查，确认是先天性成骨不全症。”徐辰杰告诉扬子晚报紫牛新闻记者。

正常骨折的话，可以打钢钉、钢板等，但徐辰杰的骨头特别脆，如果这样治疗的话，可能会把其它骨头震碎。“只能保守治疗，做牵引，尽量少碰少活动，减少骨折的次数。”在徐辰杰的记忆里，10岁前，只要骨折了就会去医院正位，打上石膏，在家待着。

直到上小学五年级时，徐辰杰的家人偶然得知山东一家医院有一种针剂，注射之后可以强化骨髓，还可以做骨髓畸形加强手术。一家人立即赶往这家医院，徐辰杰在这里一住就是一年多。“打了一年多针剂后，骨密度上来了一些，还做了双下肢矫形手术。”徐辰杰说，矫形手术一共进行了三次。

读中学时的徐辰杰

“我要感谢我的爷爷，没有他的全力帮助，我走不到今天。”徐辰杰对扬子晚报紫牛新闻记者说，自己所取得的成绩，和爷爷密不可分。

因为父母工作忙，照顾他的这件事落在了爷爷奶奶身上。为此，爷爷提前从单位退休，成了徐辰杰的“拐杖”。“上小学时，爷爷不仅仅送我进学校，还要一直待着，毕竟小朋友都好动，可能会碰着我导致骨折。”徐辰杰说，当时的生活可以说十分“悲催”，“同学们一有时间就去游乐场这类地方玩，而我只能在附近简单转转，不能自由活动，这让我非常地沮丧。”

徐辰杰和爷爷

徐辰杰告诉记者，上初中后，因生病耽误上课，他的学习成绩并不是很好。“有一次，爷爷推着我在院子里玩，邻居们跟爷爷聊天，说谁家的孩子考了好大学，又说谁家小孩有出息了。邻居还对爷爷说，你这孩子坐在轮椅上，就算上了学又能怎样呢？”

徐辰杰说，爷爷当时没有说话，沉默了好一阵，这对他的触动很大。从那一刻起，他发誓要好好学习，一定要获得同学们的认可，不能让爷爷这么多年白白付出。

此后，徐辰杰学习更加努力，考入邹城市第一中学，又以优异的成绩考入山东大学，可谓实现了逆风翻盘。

尝试学会完全独立生活

第一次独自出行获得众人帮助

进入大学后，学校为了照顾徐辰杰，专门给他和爷爷安排了一间宿舍，便于他的生活和学习。直到大三的时候，爷爷才离开学校，因为徐辰杰用坚强的毅力学会了独立生活。

“大二之前，爷爷还是一直陪着我的，当我决定独自生活时，爷爷就开始训练我。除非必要的帮助，基本上是我自己动手。”徐辰杰说，他上网查询，发现不少和自己一样的病友能够独立上下班，于是就向他们“取经”。

徐辰杰印象最深的一次独自出行，是他坐着电动轮椅第一次搭乘公交车。“当时准备去公园玩，在等公交车时心里七上八下的，想万一上不了车怎么办？耽误其他人的时间怎么办？又想到自己身体不方便还出来玩啥？一方面恨不得立即回去算了，但另一方面又一直鼓励自己，总是要迈出这一步的。”

徐辰杰已适应独自出门游玩

徐辰杰对记者说，公交车来了后，司机停车时特意让车门对着他的轮椅，然后下来把他和轮椅抬了上去，安置好后才开车。期间，车上乘客没有一个表现出不耐烦，有的乘客还起身要给他让座，让他非常感动。

有了第一次成功出行的经历，徐辰杰开始了更多的独自远行，趵突泉、郎茂山、森林公园……经过不断练习，他的生活基本可以完全自理了。“当然也有自己做不了的，比如衣服洗好后无法挂上晾衣杆，我就请同学或者宿管阿姨帮助。”徐辰杰说，这一路走来，获得了太多人的帮助。

“自从出生之后，一旦骨折就得卧床休息，爷爷奶奶为我付出了太多，我亏欠他们太多。”徐辰杰说，为了感谢爷爷奶奶，他用第一次实习拿到的工资给奶奶买了一束花，给爷爷买了一副老花镜。“礼物虽小，但意义重大，因为他们希望自己这个孙子以后能自食其力。”徐辰杰说。

从接受帮助到投身公益

毕业季决定和同学去外地看看

“在大学之前我一直是公益活动的受益者，得到很多照顾，我要回报这些爱心。”徐辰杰说，先天性成骨不全症的病友们成立了一个协会，这样大家可以互帮互助，他也加入了协会。有些病友需要在家休息，他作为志愿者，会通过网络为对方补课。他曾在线上给河南一名读小学五年级的小朋友讲语文课，效果很不错，孩子的家长也很感谢他，这让他很有成就感。

“因为同是病友，我也会用自己的经历，帮助他们解决一些心理方面的困惑，或者与偏远地区的病友分享治疗方面的资讯。”徐辰杰说，这样的志愿活动自己已经参与了六轮，每轮时长为一个学期，大概服务了30位病友。