湖南常德8岁男孩蒋子逸患闭塞性毛细支气管炎6年，需要24小时携带氧气机，妈妈自制20米氧气管方便其活动……近日，子逸拖着氧气管欢乐舞蹈的视频感动众多网友。子逸妈妈黄女士告诉扬子晚报/紫牛新闻记者，孩子因为肺部问题，需长期用药控制，靠发育代偿，只能慢慢熬。“他做了气管切开手术，相当于整个肺都是裸露在外的，像个‘透明人’一样，稍不注意就会感染。孩子还处于发育阶段，医生不建议做肺部手术，等孩子慢慢长大后，有可能撤掉氧气机，我对孩子的恢复还是很有信心的。”

切开气管像个“透明人”

男孩需24小时携带氧气机

黄女士是江西人，因为工作关系认识了来自湖南的蒋先生。相恋两年后两人结婚，她不远千里嫁到了湖南常德，并于次年生下了儿子子逸。

“子逸出生100多天时因为气管息肉导致呼吸困难插管，插管两个多月没有缓解，还引发声带麻痹。医生说如果不切气管，就得一直住在ICU里，靠呼吸机慢慢养到声带恢复。没办法，因为费用问题，我们只能选择做气管切开手术。”黄女士告诉记者，从此，子逸靠脖子上一个洞、一根管子呼吸，“第七次复查时，医生说气管切开后，因为上段气管长期不使用，引起了气管塌陷并发症，医生说目前国内医疗无法干预，我们只能带着失望回家。”

黄女士告诉记者，2019年，子逸感染腺病毒7型，肺功能被严重破坏，引发了后遗症，确诊闭塞性毛细支气管炎和喉气管狭窄，这才不得不开始携带氧气机。“怎么感染上这个腺病毒的？可能是孩子的免疫力差。”黄女士称，按照医生的说法，治疗腺病毒没有特效药，大多靠自己的免疫撑过去，免疫力好的孩子可以治愈，免疫力差的治疗起来就有点困难。

子逸和爸爸妈妈

“正常人的血氧饱和度在95％到100％之间，我儿子只有70％多。自从切开气管后，他需要24小时吸氧，气管也一直未能缝合，对周围环境里的病毒或者细菌抵抗力很差，像个‘透明人’一样，稍不注意就会感染。”黄女士说，之后一年半时间内，孩子反复感染，反复住院，导致肺基础差。

为此，黄女士花5万元购买了一台二手呼吸机，在吸氧方面一年就得花费十几万，“刚开始是24小时使用呼吸机，用了将近一年时间。后来慢慢的，白天偶尔停一下，用制氧机过渡一下，晚上睡觉时再使用呼吸机。”

2022年，黄女士听病友说重庆儿童医院做喉气管重建手术不错，于是带子逸去做了第一次气管干预手术，“孩子因为肺部问题，每次手术后都需要一年时间来恢复，2023年5月，他做了第二次气管手术，取胸部肋软骨移植到气管做衔接。”

为了方便孩子活动

妈妈自制20米氧气管

黄女士称，子逸肺部问题需要长期用药控制，靠发育代偿，只能慢慢熬。“这个病的主要特征就是喘不上气，类似于哮喘、慢阻肺。医生不建议做肺部手术，也就是换肺。因为孩子正在发育，可以通过自身发育来改善肺功能，目前就是用治疗哮喘的药物控制病情，这是最直接的办法。”黄女士告诉记者，如今每年只需要带孩子去医院复查一次就可以，“家里不可能做到无菌，只能尽量打扫干净一点，让孩子少感染。”

随着子逸一天天长大，他开始对很多事物感到好奇，他想去院子里玩耍，但一根氧气管将他拴住了。于是，妈妈想了个好办法，“我用两根10米的氧气管接起来，接上家里的大型制氧机，让孩子自由活动一下。”黄女士说，有了这根20米的氧气管，孩子可以去家里的各个角落，活动范围也就大了。

子逸身后拖着长长的氧气管

“前几年，孩子去户外活动不方便，离开氧气机15分钟就会缺氧。现在孩子耐受力增加了，离开氧气机能扛住一个小时，有时候我们会带他去附近公园逛逛。”黄女士告诉记者，孩子去户外携带的是便携式制氧机，大约3斤重，只能作为保健氧疗，氧流量不够，一次只能用2个小时，“因为达不到孩子所需的医用级用氧，只能是稍微缓解一下，不能长时间使用。他在户外也不能运动，会喘得厉害。”

黄女士告诉记者，子逸由于长期吸氧导致气管塌陷软化，“虽然在重庆做了两次大手术，但受肺的影响，目前还不能拔管。孩子现在发声也存在问题，完全靠气音说话，发不出声音。”

听孩子叫一声“妈妈”

所有苦累都烟消云散

今年8岁的子逸，原本可以和其他孩子一样去学校上学，如今因为身体原因，只能待在家里。“儿子没有上过一天学，他的身体不适合接触外面的大环境，如果不小心感染的话，就是重症。我在家会抽空教他认认字、读读诗。”黄女士有些伤心地说，孩子没有玩伴，看到别的小朋友们在一起玩，他非常羡慕。

子逸是个活泼的孩子

“孩子出生后，我就24小时守着他，再也没有上过班。”黄女士称，孩子爷爷是视力一级残疾，奶奶身体也不好，腿走不了路，家里所有的开支和生活费，全靠孩子爸爸打工挣的微薄工资来支撑。“这几年短视频平台发展起来了，我在网上发的视频得到很多人的关注，有了爱心人士的帮助，这才顺利把孩子的手术做了。”

黄女士的社交账号名叫“阳光小子逸”，用来记录子逸的成长过程。记者看到，在多个视频中，小子逸萌萌地跳起了舞，可爱的模样让人心疼。

“刚确诊时，医生说孩子病得太重，不是不救，是救不了。孩子熬了五六年，完全是靠自己的意志撑过来的。他一直很坚强乐观，他自己都没有放弃，我们作为父母，怎么可能放弃他。”黄女士说，孩子闯过了一次次鬼门关，才坚持到今天。

妈妈一直陪伴着子逸

“我所有的时间都用来照顾他，每天排痰就需要几个小时，肯定有烦躁的时候，说不苦是假的。”黄女士哽咽地说，只要听到孩子喊，“妈妈、妈妈……你抱抱我”，所有的苦都不觉得苦了。

黄女士告诉记者，等孩子发育好了，年龄大一点的时候有可能脱离呼吸机，撤掉制氧机，但可能需要长期用药来控制炎症。“我对孩子的恢复是有信心的，希望他以后有机会能去学校读书，不说出人头地，起码要会读书识字。”

紫牛新闻记者｜万惠娟 梅建明

编辑｜万承源

剪辑｜万惠娟

主编｜陈迪晨

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